Kalldusch mot KI:s jätteprojekt

Nyheten uppdaterades 2011-12-20 9:38

Alla ansvariga på forskarsidan är eniga om att Datainspektionens tuffa dom är djupt oroväckande och kräver snabbt agerande av .

Efter en inspektion i juni i år beslutade alltså att all insamling och behandling av inom projektet ska . Verksamheten som pågått i cirka ett års tid bryter mot , , och är sålunda olaglig.

Det var den enligt uppgift helt oväntade kallduschen.

Lifegene är nämligen inte vilken vetenskaplig studie som helst. Den har marknadsförts som ”den största satsningen i Sverige för att få bättre kunskap om hur våra gener, vår omgivning och vårt sätt att leva påverkar vår hälsa” som Lifegene själv skriver på sin hemsida. Revolutionerande möjligheter och , är andra uttryck som används ibland annat i anslagsansökningar.

Lifegene lanseras flitigt som svensk medicinsk forsknings nya flaggskepp som ska återupprätta Sveriges . Ett framtidshopp och en kraftsamling för att förbättra vårt numera något skamfilade rykte på detta område.

Över 200 svenska och internationella forskare har planerat i flera år. En speciell referensgrupp under ledning av förre statsministern Ingvar Carlsson har givet rekommendationer till exempel om etik. Sveriges samtliga sex medicinska universitet står gemensamt bakom projektet (har aldrig hänt tidigare) med Karolinska Institutet (KI) i Stockholm som ledare. Och inte minst: över 100 miljoner kronor har hittills kammats hem i generösa anslag mest från försäkringsbolaget AFA och Torsten och Ragnar Söderbergs stiftelser. Också regeringens Vetenskapsråd har stött med hittills över tio miljoner svenska kronor. Och mer är att vänta. De olika delprojekt inom Lifegene under kommande år är tänkta att generera många nya miljoner.

Det är alltså detta jätteprojekt som ska pågå i åtminstone sju år – sannolikt mycket längre – som Datainspektionen nu underkänner. Orsaken är att det uppgivna ändamålet för att kartlägga en halv miljon människors hälsa inklusive deras individuella DNA-profil anges vara ”för framtida forskning”.

– Alltför diffust och otydligt, slår generaldirektör Göran Gräslund på Datainspektionen fast. För att lagra så mycket känslig data krävs mycket mer konkreta och direkta mål. Deltagarna måste få veta vad deras uppgifter verkligen används till.

Den nuvarande målsättningen bryter därför mot Pul (Personuppgiftslagen) slår Datainspektionen fast och ”förelägger” därför Karolinska Institutet att upphöra med all insamling och bearbetning av personuppgifter.

Sedan drygt ett år har nämligen Lifegene-projektet dragits igång, främst med ett centrum i Stockholm. Hittills uppges 18 000 människor ha testat sig och 23 000 förfrågningsenkäter sänts ut.

Datainspektionen har också sänt sin rapport till regeringen:

– Det krävs nya lagbestämmelser anpassade för den här typen av verksamhet. Regering och riksdag som måste ta ställning, säger juristen och datarådet Gaby Borglund på Datainspektionen.

Hon får medhåll av ansvariga för Lifegene:

– Denna fråga måste lösas så snabbt som möjligt och sannolikt krävs politiska insatser, säger också Harriet Wallberg-Henriksson, rektor vid KI.

KI ska nu överklaga beslutet till Författningsdomstolen och diskutera internt hur Lifegene-projektet ska hanteras.

Företrädare för regeringen har förklarat att det sannolikt krävs en någon typ av lagstiftning för projekt som Lifegene.

Källa: SvD - Startsidan

Lämna gärna en kommentar